Ο Παναγιώτης Ραφαήλ είναι το μικρό αγόρι που είχε συγκινήσει όλη την Ελλάδα με τη σοβαρή περιπέτεια της υγείας του. Το παιδί διαγνώστηκε με νωτιαία μυϊκή ατροφία και οι γονείς του ξεκίνησαν μια τεράστια εκστρατεία για να συγκεντρωθούν τα απαιτούμενα χρήματα προκειμένου ο Παναγιώτης Ραφαήλ να ταξιδέψει στην Αμερική για να υποβληθεί σε μια πειραματική θεραπεία στη Βοστώνη.
Σήμερα, ο μικρούλης έχει μεγαλώσει πολύ και οι γονείς του συχνά με αναρτήσεις στα social media, ενημερώνουν τον κόσμο που αγκάλιασε το παιδί τους για την πορεία της κατάστασής του και τα άλματα προόδου που πετυχαίνει.
Στη νέα τους ανάρτηση όμως, οι γονείς του Παναγιώτη Ραφαήλ στέλνουν ένα σημαντικό μήνυμα/αίτημα προς του υπουργείο Υγείας, για τη νωτιαία μυϊκή ατροφία.
Συγκεκριμένα, έγραψαν: «Ο Αύγουστος είναι ο μήνας ευαισθητοποίησης και ενημέρωσης σχετικά με τη νωτιαία μυϊκή ατροφία. Τα τελευταία χρόνια η πορεία της νόσου έχει αλλάξει χάρη στις διαθέσιμες θεραπείες που πλέον υπάρχουν. Αν γίνει εγκαίρως η διάγνωση, με προγεννητικό έλεγχο, και δοθεί άμεσα η θεραπεία, μπορούμε να μιλάμε για ίαση. Το Υπουργείο Υγείας οφείλει να μεριμνήσει ώστε να συμπεριληφθεί η εξέταση για νωτιαία μυϊκή ατροφία στις προγεννητικές εξετάσεις».
